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留言簿admin 回复了问题 • 3 人关注 • 3 个回复 • 602 次浏览 • 2017-08-29 16:39 • 来自相关话题

脑内突触修剪相关基因MEGF10参与孤独症的致病

孤独症行业资讯admin 发表了文章 • 0 个评论 • 438 次浏览 • 2017-05-12 15:10 • 来自相关话题

北京大学第六医院
伍智镠 秦健 王琳彦 汪子琪 贾美香 张岱 李俊 王力芳 
 
    孤独症,又称自闭症,多于幼儿期起病,主要表现为三大核心症状:社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为。目前我国孤独症患病率达0.41%,即意味着每万人中有41个孤独症患儿。
    虽然孤独症的病因及发病机制尚不完全清楚,但相关研究表明孤独症是一种神经发育障碍。人脑中最关键的组成之一即神经细胞,又称神经元,参与组成了神经系统结构和功能的基本单位。人脑中大约有1000亿个神经元,他们之间并非直接相连,而是通过一种名为“突触”的特殊结构使神经元之间发生联系。突触的连接使得神经元之间形成联系密切且复杂的神经网络。一个神经元所携带的信息可以通过突触传递给下一级神经元,层层传递,使得诸多神经元共同调节和控制人体其他各器官的生理活动,以及感知、记忆、思维、言语等高级功能。人体在生长发育过程中,由于受到环境因素尤其是学习的影响,一些低级的、不必要的突触会被机体去除,以适应更高级、更复杂的连接,这一过程称为突触的修剪。突触的修剪与很多因素相关,一些基因(如MEGF10基因)被认为参与了这一过程的调控。基因携带了遗传信息,并基因并不直接发挥作用,而是需要经过转录(指由基因合成相应的RNA分子)和翻译(指由RNA分子合成蛋白质),转变为具有生物活性的蛋白质分子后方能发挥相应的作用。这一过程称为基因的表达。若这些基因出现问题,其表达产生的相应蛋白质的数量就可能增多或减少,或其功能出现异常,进而影响突触的修剪,导致突触的数量和功能改变,可能造成言语、行为等方面的异常。研究发现,突触修剪异常与孤独症中社会交往障碍和重复刻板行为等表现有关。
    MEGF10基因位于5号染色体上,这一位置在既往研究中已被发现与孤独症相关。该基因在大脑内(尤其是基底核、黑质和海马中)大量表达,其经转录和翻译产生的蛋白质是多表皮生长因子样结构域蛋白家族的一员,可以通过突触修剪调节突触的数量和功能。若MEGF10基因出现异常,其产生的蛋白质的数量及功能都可能发生变化,使得突触修剪异常,从而影响人的言语、思维、行为等。研究发现,MEGF10基因与精神分裂症具有较强的关联,而精神分裂症也是一种与神经发育障碍有关的疾病。由此,我们推测MEGF10基因可能参与孤独症的发病。
    北京大学第六医院精神生化遗传研究室孤独症课题组对MEGF10基因和孤独症进行关联研究。该课题组首先对239个中国汉族孤独症核心家系(一个患儿及其未患病父母)进行研究,发现MEGF10基因与孤独症存在显著关联。随后,该课题组又增加171个孤独症核心家系进行深入研究,使孤独症家系总数增加到410个。此研究发现位于MEGF10基因转录起始位点(即转录过程开始的地方)附近的变异与可能与孤独症显著相关,且携带这些变异的个体MEGF10基因表达合成的蛋白质减少。这些变异尤其与MEGF10基因在海马中的表达显著相关。而海马则是大脑中负责储存信息的部位之一,是人类学习和记忆的关键部位。进一步研究发现,这些变异可能通过影响MEGF10基因与转录因子(协助转录起始的一类蛋白质分子)的结合而影响MEGF10基因的转录过程。因此认为,MEGF10基因上位于转录起始位点附近的变异可能通过影响该基因与转录因子的结合,使其合成的蛋白质减少,进而影响了对突触的修剪,导致突触数量和功能的异常,致使个体出现一系列言语和行为等方面的问题,从而参与了孤独症发病的病理过程。
    通过研究发现MEGF10基因与孤独症显著相关,其转录起始位点附近的变异可能通过影响突触的数量和功能,参与孤独症的发病。这些发现为进一步深入研究提供了方向。北京大学第六医院孤独症课题组将继续对孤独症的病因及相关致病机制进行研究。 查看全部
北京大学第六医院
伍智镠 秦健 王琳彦 汪子琪 贾美香 张岱 李俊 王力芳 
 
    孤独症,又称自闭症,多于幼儿期起病,主要表现为三大核心症状:社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为。目前我国孤独症患病率达0.41%,即意味着每万人中有41个孤独症患儿。
    虽然孤独症的病因及发病机制尚不完全清楚,但相关研究表明孤独症是一种神经发育障碍。人脑中最关键的组成之一即神经细胞,又称神经元,参与组成了神经系统结构和功能的基本单位。人脑中大约有1000亿个神经元,他们之间并非直接相连,而是通过一种名为“突触”的特殊结构使神经元之间发生联系。突触的连接使得神经元之间形成联系密切且复杂的神经网络。一个神经元所携带的信息可以通过突触传递给下一级神经元,层层传递,使得诸多神经元共同调节和控制人体其他各器官的生理活动,以及感知、记忆、思维、言语等高级功能。人体在生长发育过程中,由于受到环境因素尤其是学习的影响,一些低级的、不必要的突触会被机体去除,以适应更高级、更复杂的连接,这一过程称为突触的修剪。突触的修剪与很多因素相关,一些基因(如MEGF10基因)被认为参与了这一过程的调控。基因携带了遗传信息,并基因并不直接发挥作用,而是需要经过转录(指由基因合成相应的RNA分子)和翻译(指由RNA分子合成蛋白质),转变为具有生物活性的蛋白质分子后方能发挥相应的作用。这一过程称为基因的表达。若这些基因出现问题,其表达产生的相应蛋白质的数量就可能增多或减少,或其功能出现异常,进而影响突触的修剪,导致突触的数量和功能改变,可能造成言语、行为等方面的异常。研究发现,突触修剪异常与孤独症中社会交往障碍和重复刻板行为等表现有关。
    MEGF10基因位于5号染色体上,这一位置在既往研究中已被发现与孤独症相关。该基因在大脑内(尤其是基底核、黑质和海马中)大量表达,其经转录和翻译产生的蛋白质是多表皮生长因子样结构域蛋白家族的一员,可以通过突触修剪调节突触的数量和功能。若MEGF10基因出现异常,其产生的蛋白质的数量及功能都可能发生变化,使得突触修剪异常,从而影响人的言语、思维、行为等。研究发现,MEGF10基因与精神分裂症具有较强的关联,而精神分裂症也是一种与神经发育障碍有关的疾病。由此,我们推测MEGF10基因可能参与孤独症的发病。
    北京大学第六医院精神生化遗传研究室孤独症课题组对MEGF10基因和孤独症进行关联研究。该课题组首先对239个中国汉族孤独症核心家系(一个患儿及其未患病父母)进行研究,发现MEGF10基因与孤独症存在显著关联。随后,该课题组又增加171个孤独症核心家系进行深入研究,使孤独症家系总数增加到410个。此研究发现位于MEGF10基因转录起始位点(即转录过程开始的地方)附近的变异与可能与孤独症显著相关,且携带这些变异的个体MEGF10基因表达合成的蛋白质减少。这些变异尤其与MEGF10基因在海马中的表达显著相关。而海马则是大脑中负责储存信息的部位之一,是人类学习和记忆的关键部位。进一步研究发现,这些变异可能通过影响MEGF10基因与转录因子(协助转录起始的一类蛋白质分子)的结合而影响MEGF10基因的转录过程。因此认为,MEGF10基因上位于转录起始位点附近的变异可能通过影响该基因与转录因子的结合,使其合成的蛋白质减少,进而影响了对突触的修剪,导致突触数量和功能的异常,致使个体出现一系列言语和行为等方面的问题,从而参与了孤独症发病的病理过程。
    通过研究发现MEGF10基因与孤独症显著相关,其转录起始位点附近的变异可能通过影响突触的数量和功能,参与孤独症的发病。这些发现为进一步深入研究提供了方向。北京大学第六医院孤独症课题组将继续对孤独症的病因及相关致病机制进行研究。

第一胎是孤独症,第二胎如何预防

专家咨询admin 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 769 次浏览 • 2016-08-01 16:23 • 来自相关话题

我想咨询一下孩孑的问题

留言簿admin 回复了问题 • 2 人关注 • 10 个回复 • 950 次浏览 • 2016-06-21 14:34 • 来自相关话题

儿童孤独症诊疗康复指南

孤独症诊疗指南admin 发表了文章 • 0 个评论 • 838 次浏览 • 2016-05-31 16:49 • 来自相关话题

    来源:中央政府门户网站 www.gov.cn
  儿童孤独症(childhoodautism)作为一种儿童精神疾病严重影响患儿的社会功能,给患儿家庭和社会带来沉重负担。2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。为及时发现、规范诊断儿童孤独症,为其治疗和康复赢得时间,卫生部委托中华医学会制定了《儿童孤独症诊疗康复指南》,并在全国征求了部分医学专家的意见,以使医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则,并能指导相关康复机构、学校和家庭对患儿进行正确干预,改善患儿预后,促进患儿康复。
一、概述
(一)概念。儿童孤独症也称儿童自闭症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍包括儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。目前,国际上有将儿童孤独症、Asperge氏综合征和非典型孤独症统称为孤独谱系障碍的趋向,其诊疗和康复原则基本相同。
(二)流行病学。儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。儿童孤独症以男孩多见,其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。
(三)病因。儿童孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。
二、临床表现
(一)起病年龄。儿童孤独症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年正常发育后退行性起病。
(二)临床表现。儿童孤独症症状复杂,但主要表现为以下3个核心症状。
1.社会交往障碍。
儿童孤独症患儿在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,以与同龄儿童的交往障碍最为突出。
(1)婴儿期。患儿回避目光接触,对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近,缺少社交性微笑,不观察和模仿他人的简单动作。
(2)幼儿期。患儿仍然回避目光接触,呼之常常不理,对主要抚养者常不产生依恋,对陌生人缺少应有的恐惧,缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣,交往方式和技巧也存在问题。患儿不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意,不会与他人分享快乐,不会寻求安慰,不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心,常常不会玩想象性和角色扮演性游戏。
(3)学龄期。随着年龄增长和病情的改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式和技巧依然存在问题。他们常常自娱自乐,独来独往,我行我素,不理解也很难学会和遵循一般的社会规则。
(4)成年期。患者仍然缺乏社会交往的兴趣和技能,虽然部分患者渴望结交朋友,对异性也可能产生兴趣,但是因为对社交情景缺乏应有的理解,对他人的兴趣、情感等缺乏适当的反应,难以理解幽默和隐喻等,较难建立友谊、恋爱和婚姻关系。
2.交流障碍。
儿童孤独症患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出,通常是患儿就诊的最主要原因。
(1)言语交流障碍。
1)言语发育迟缓或缺如。患儿说话常常较晚,会说话后言语进步也很慢。起病较晚的患儿可有相对正常的言语发育阶段,但起病后言语逐渐减少甚至完全消失。部分患儿终生无言语。
2)言语理解能力受损。患儿言语理解能力不同程度受损,病情轻者也多无法理解幽默、成语、隐喻等。
3)言语形式及内容异常。对于有言语的患儿,其言语形式和内容常存在明显异常。患儿常存在即刻模仿言语,即重复说他人方才说过的话;延迟模仿言语,即重复说既往听到的言语或广告语;刻板重复言语,即反复重复一些词句、述说一件事情或询问一个问题。患儿可能用特殊、固定的言语形式与他人交流,并存在答非所问、语句缺乏联系、语法结构错误、人称代词分辨不清等表现。
4)语调、语速、节律、重音等异常。患儿语调常比较平淡,缺少抑扬顿挫,不能运用语调、语气的变化来辅助交流,常存在语速和节律的问题。
5)言语运用能力受损。患儿言语组织和运用能力明显受损。患儿主动言语少,多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件,不会主动提出话题、维持话题,或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流,反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。部分患儿会用特定的自创短语来表达固定的含义。
(2)非言语交流障碍。
儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法,与人交往时表情常缺少变化。
3.兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
儿童孤独症患儿倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活。具体表现如下:
(1)兴趣范围狭窄。患儿兴趣较少,感兴趣的事物常与众不同。患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣,却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等,并可表现出独特的能力。
(2)行为方式刻板重复。患儿常坚持用同一种方式做事,拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变,患儿会烦躁不安。患儿会反复用同一种方式玩玩具,反复画一幅画或写几个字,坚持走一条固定路线,坚持把物品放在固定位置,拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。
(3)对非生命物体的特殊依恋。患儿对人或动物通常缺乏兴趣,但对一些非生命物品可能产生强烈依恋,如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手,随时携带。如果被拿走,则会烦躁哭闹、焦虑不安。
(4)刻板重复的怪异行为。患儿常会出现刻板重复、怪异的动作,如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。还可能对物体的一些非主要、无功能特性(气味、质感)产生特殊兴趣和行为,如反复闻物品或摸光滑的表面等。
4.其他表现。
除以上核心症状外,儿童孤独症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。多数患儿在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~48%的患儿存在过度活动,6.5%~8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~42%的患儿伴有癫痫,2.9%的患儿伴有脑瘫,4.6%的患儿存在感觉系统的损害,17.3%的患儿存在巨头症。以上症状和伴随疾病使患儿病情复杂,增加了确诊的难度,并需要更多的治疗和干预。
三、诊断及鉴别诊断
(一)诊断。儿童孤独症主要通过询问病史、精神检查、体格检查、心理评估和其他辅助检查,并依据诊断标准作出诊断。
1.询问病史。
首先要详细了解患儿的生长发育过程,包括运动、言语、认知能力等的发育。然后针对发育落后的领域和让家长感到异常的行为进行询问,注意异常行为出现的年龄、持续时间、频率及对日常生活的影响程度。同时,也要收集孕产史、家族史、既往疾病史和就诊史等资料。问诊要点如下:
(1)目前孩子最主要的问题是什么?何时开始的?
(2)言语发育史:何时对叫他/她名字有反应?何时开始呀呀学语,如发单音“dada,mama”?何时能听懂简单的指令?何时能讲词组?何时能讲句子?有无言语功能的倒退?有无语音语调上的异常?
(3)言语交流能力:是否会回答他人提出的问题?是否会与他人主动交流?交流是否存在困难?有无自言自语、重复模仿性言语?有无叽叽咕咕等无意义的发音?
(4)非言语交流能力:是否会用手势、姿势表达自己的需要?何时会用手指指物品、图片?是否有用非言语交流替代言语交流的倾向?面部表情是否与同龄儿童一样丰富?
(5)社会交往能力:何时能区分亲人和陌生人?何时开始怕生?对主要抚养人是否产生依恋?何时会用手指点东西以引起他人关注?是否对呼唤有反应?是否回避与人目光对视?会不会玩过家家等想象性游戏?能不能与别的小朋友一起玩及如何与小朋友玩?会不会安慰别人或主动寻求别人的帮助?
(6)认知能力:有无认知能力的倒退?有无超常的能力?生活自理能力如何?有无生活自理能力的倒退?
(7)兴趣行为:游戏能力如何?是否与年龄相当?是否有特殊的兴趣或怪癖?是否有活动过多或过少?有无重复怪异的手动作或身体动作?有无反复旋转物体?有无对某种物品的特殊依恋?
(8)运动能力:何时能抬头、独坐、爬、走路?运动协调性如何?有无运动技能的退化或共济失调?
(9)家族史:父母或其他亲属中有无性格怪僻、冷淡、刻板、敏感、焦虑、固执、缺乏言语交流、社会交往障碍或言语发育障碍者?有无精神疾病史?
(10)其他:家庭养育环境如何?是否有过重大心理创伤或惊吓?是否上学或幼儿园?在校适应情况?是否有过严重躯体疾病?是否有因躯体疾病导致营养不良、住院或与亲人分离的经历?有无癫痫发作?有无使用特殊药物?是否偏食?睡眠如何?
2.精神检查。
主要采用观察法,有言语能力的患儿应结合交谈。检查要点如下:
(1)患儿对陌生环境、陌生人和父母离开时是什么反应?
(2)患儿的言语理解及表达的发育水平是否与年龄相当?有无刻板重复言语、即时或延迟模仿性言语以及自我刺激式言语?是否能围绕一个话题进行交谈以及遵从指令情况?
(3)患儿是否回避与人目光对视?是否会利用手势动作、点摇头或其他动作、姿势及面部表情进行交流?
(4)患儿是否有同理心?如父母或检查者假装受伤痛苦时患儿是否有反应?是什么反应?
(5)患儿是否对玩具及周围物品感兴趣?玩具使用的方式以及游戏能力如何?
(6)患儿是否有刻板动作、强迫性仪式性行为以及自伤行为?
(7)患儿智能发育的水平是否与年龄相当?是否有相对较好或特殊的能力?
3.体格检查。
主要是躯体发育情况,如头围、面部特征、身高、体重、有无先天畸形、视听觉有无障碍、神经系统是否有阳性体征等。
4.心理评估。
(1)常用筛查量表。
1)孤独症行为量表(ABC):共57个项目,每个项目4级评分,总分≥31分提示存在可疑孤独症样症状,总分≥67分提示存在孤独症样症状,适用于8个月~28岁的人群。
2)克氏孤独症行为量表(CABS):共14个项目,每个项目采用2级或3级评分。2级评分总分≥7分或3级评分总分≥14分,提示存在可疑孤独症问题。该量表针对2~15岁的人群,适用于儿保门诊、幼儿园、学校等对儿童进行快速筛查。
当上述筛查量表结果异常时,应及时将儿童转介到专业机构进一步确诊。
(2)常用诊断量表。
儿童孤独症评定量表(CARS)是常用的诊断工具。该量表共15个项目,每个项目4级评分。总分<30分为非孤独症,总分30~36分为轻至中度孤独症,总分≥36分为重度孤独症。该量表适用于2岁以上的人群。
此外,孤独症诊断观察量表(ADOS-G)和孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)是目前国外广泛使用的诊断量表,我国尚未正式引进和修订。
在使用筛查量表时,要充分考虑到可能出现的假阳性或假阴性结果。诊断量表的评定结果也仅作为儿童孤独症诊断的参考依据,不能替代临床医师综合病史、精神检查并依据诊断标准作出的诊断。
(3)发育评估及智力测验量表。
可用于发育评估的量表有丹佛发育筛查测验(DDST)、盖泽尔发展诊断量表(GDDS)、波特奇早期发育核查表和心理教育量表(PEP)。常用的智力测验量表有韦氏儿童智力量表(WISC)、韦氏学前儿童智力量表(WPPSI)、斯坦福-比内智力量表、Peabody图片词汇测验、瑞文渐进模型测验(RPM)等。
5.辅助检查。
可根据临床表现有针对性地选择实验室检查,包括电生理检查(如脑电图、诱发电位)、影像学检查(如头颅CT或磁共振)、遗传学检查(如染色体核型分析、脆性x染色体检查)、代谢病筛查等。
(二)诊断标准。参照ICD-10中儿童孤独症的诊断标准。
1. 3岁以前就出现发育异常或损害,至少表现在下列领域之一:
(1)人际沟通时所需的感受性或表达性语言;
(2)选择性社会依恋或社会交往能力的发展;
(3)功能性或象征性游戏。
2.具有以下(1)、(2)、(3)项下至少六种症状,且其中(1)项下至少两种,(2)、(3)两项下各至少一种:
(1)在下列至少两个方面表现出社会交往能力实质性异常:
1)不能恰当地应用眼对眼注视、面部表情、姿势和手势来调节社会交往;
2)(尽管有充分的机会)不能发展与其智龄相适应的同伴关系,用来共同分享兴趣、活动与情感;
3)缺乏社会性情感的相互交流,表现为对他人情绪的反应偏颇或有缺损;或不能依据社交场合调整自身行为;或社交、情感与交往行为的整合能力弱;
4)不能自发地寻求与他人分享欢乐、兴趣或成就(如不向旁人显示、表达或指出自己感兴趣的事物)。
(2)交流能力有实质性异常,表现在下列至少一个方面:
1)口语发育延迟或缺如,不伴有以手势或模仿等替代形式补偿沟通的企图(此前常没有呀呀学语的沟通);
2)在对方对交谈具有应答性反应的情况下,相对地不能主动与人交谈或使交谈持续下去(在任何语言技能水平上都可以发生);
3)刻板和重复地使用语言,或别出心裁地使用某些词句;
4)缺乏各种自发的假扮性游戏,或(幼年时)不能进行社会模仿性游戏。
(3)局限、重复、刻板的兴趣、活动和行为模式,表现在下列至少一个方面:
1)专注于一种或多种刻板、局限的兴趣之中,感兴趣的内容异常或患儿对它异常地关注;或者尽管内容或患儿关注的形式无异常,但其关注的强度和局限性仍然异常;
2)强迫性地明显固着于特殊而无用的常规或仪式;
3)刻板与重复的怪异动作,如拍打、揉搓手或手指,或涉及全身的复杂运动;
4)迷恋物体的一部分或玩具的没有功能的性质(如气味、质感或所发出的噪音或振动)。
3.临床表现不能归因于以下情况:
其他类型的广泛性发育障碍;特定性感受性语言发育障碍及继发的社会情感问题;反应性依恋障碍或脱抑制性依恋障碍;伴发情绪/行为障碍的精神发育迟滞;儿童少年精神分裂症和Rett综合征。
(三)鉴别诊断。儿童孤独症需要与广泛性发育障碍的其他亚型以及其他儿童常见精神、神经疾病进行鉴别。
1.Asperger氏综合征。
Asperger氏综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现,言语和智能发育正常或基本正常。和儿童孤独症患儿相比,Asperger氏综合征患儿突出表现为社交技能的缺乏,言语交流常常围绕其感兴趣的话题并过度书面化,对某些学科或知识可能有强烈兴趣,动作笨拙,运动技能发育落后。
2.非典型孤独症。
发病年龄超过3岁或不同时具备临床表现中的3个核心症状,只具备其中2个核心症状时诊断为非典型孤独症。非典型孤独症可见于极重度智能低下的患儿、智商正常或接近正常的患儿,也可见于儿童孤独症患儿到学龄期时部分症状改善或消失,不再完全符合儿童孤独症诊断者。
3.Rett氏综合征。
Rett氏综合征几乎仅见于女孩,患儿早期发育正常,大约6~24个月时起病,表现出言语、智能、交往能力等的全面显著倒退和手运动功能丧失等神经系统症状。以下几点对鉴别诊断具有重要作用:①患儿无主动性交往,对他人呼唤等无反应,但可保持“社交性微笑”,即微笑地注视或凝视他人;②手部刻板动作,这是该障碍的特征性表现,可表现为“洗手”、“搓手”等刻板动作;③随着病情发展,患儿手部抓握功能逐渐丧失;④过度换气;⑤躯干共济运动失调。
4.童年瓦解性障碍。
又称Heller综合征、婴儿痴呆。患儿2岁以前发育完全正常,起病后已有技能迅速丧失,并出现和儿童孤独症相似的交往、交流障碍及刻板、重复的动作行为。该障碍与正常发育一段时期后才起病的儿童孤独症较难鉴别。主要鉴别点在于Heller综合征患儿起病后所有已有的技能全面倒退和丧失,难以恢复。
5.言语和语言发育障碍。
该障碍主要表现为言语理解或表达能力显著低于应有水平。患儿非言语交流无明显障碍,社会交往良好,无兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
6.精神发育迟滞。
精神发育迟滞患儿的主要表现是智力低下和社会适应能力差,但仍然保留与其智能相当的交流能力,没有孤独症特征性的社会交往和言语交流损害,同时兴趣狭窄和刻板、重复行为也不如孤独症患儿突出。
7.儿童少年精神分裂症。
儿童少年精神分裂症多起病于少年期,极少数起病于学龄前期,无3岁前起病的报道,这与儿童孤独症通常起病于婴幼儿期不同。该症部分临床表现与儿童孤独症类似,如孤僻离群、自语自笑、情感淡漠等,还存在幻觉、病理性幻想或妄想等精神病性症状。该症患儿可能言语减少,甚至缄默,但言语功能未受到实质性损害,随着疾病缓解,言语功能可逐渐恢复。儿童少年精神分裂症药物治疗疗效明显优于儿童孤独症,部分患儿经过药物治疗后可以达到完全康复的水平。
8.注意缺陷多动障碍。
注意缺陷多动障碍的主要临床特征是活动过度、注意缺陷和冲动行为,但智能正常。孤独症患儿,特别是智力正常的孤独症患儿也常有注意力不集中、活动多等行为表现,容易与注意缺陷多动障碍的患儿混淆。鉴别要点在于注意缺陷多动障碍患儿没有社会交往能力质的损害、刻板行为以及兴趣狭窄。
9.其他。
需要与儿童孤独症鉴别的疾病还有严重的学习障碍、选择性缄默症和强迫症等。
四、干预治疗
儿童孤独症的治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。
(一)教育干预。教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。
1.干预原则。
(1)早期长程。应当早期诊断、早期干预、长期治疗,强调每日干预。对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。
(2)科学系统。应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对孤独症核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。
(3)个体训练。针对儿童孤独症患儿在症状、智力、行为等方面的问题,在评估的基础上开展有计划的个体训练。对于重度儿童孤独症患儿,早期训练时的师生比例应当为1:1。小组训练时也应当根据患儿发育水平和行为特征进行分组。
(4)家庭参与。应当给予患儿家庭全方位的支持和教育,提高家庭参与程度,帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性,并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实,妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。
2.干预方法。
(1)行为分析疗法(ABA)。
原理与目的:ABA采用行为主义原理,以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症患儿的各类异常行为,同时促进患儿各项能力的发展。
经典ABA的核心是行为回合训练法(DTT),其特点是具体和实用,主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿,目前仍在使用。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术,更强调情感与人际发展,根据不同的目标采取不同的步骤和方法。
用于促进儿童孤独症患儿能力发展、帮助患儿学习新技能时主要采取以下步骤:
①对患儿行为和能力进行评估,对目标行为进行分析。②分解任务并逐步强化训练,在一定的时间内只进行某项分解任务的训练。③患儿每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化),奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬,奖励随着患儿的进步逐渐隐退。④运用提示和渐隐技术,根据患儿的能力给予不同程度的提示或帮助,随着患儿对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助。⑤两个任务训练间需要短暂的休息。
(2)孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)。
原理与目的:儿童孤独症患儿虽然存在广泛的发育障碍,但在视觉方面存在一定优势。应当充分利用患儿的视觉优势安排教育环境和训练程序,增进患儿对环境、教育和训练内容的理解、服从,以全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。
步骤:①根据不同训练内容安排训练场地,要强调视觉提示,即训练场所的特别布置,玩具及其他物品的特别摆放。②建立训练程序表,注重训练的程序化。③确定训练内容,包括儿童模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等。④在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进患儿对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助患儿克服异常行为,增加良好行为。该课程适合在医院、康复训练机构开展,也适合在家庭中进行。
(3)人际关系发展干预(RDI)。
RDI是人际关系训练的代表。其他方法还有地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。
原理:目前认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。共同注意缺陷是指患儿自婴儿时期开始不能如正常婴儿一样形成与养育者同时注意某事物的能力。心理理论缺陷主要指患儿缺乏对他人心理的推测能力,表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意、不能分辨别人的面部表情等,因此患儿无社会参照能力,不能和他人分享感觉和经验,无法与亲人建立感情和友谊。RDI通过人际关系训练,改善患儿的共同注意能力,加深患儿对他人心理的理解,提高患儿的人际交往能力。
步骤:①评估确定患儿人际关系发展水平。②根据评估结果,依照正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练。③开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。
(4)其他干预方法。
地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容,与RDI不同的是,地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中,训练者在配合患儿活动的同时,不断制造变化、惊喜和困难,引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。训练活动分布在日常生活的各个时段。
应当充分考虑时间、经济等因素,慎重选择感觉统合治疗、听觉统合治疗等辅助治疗方法。
(二)药物治疗。目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,药物治疗为辅助性的对症治疗措施。
1.基本原则。
(1)权衡发育原则:0~6岁患儿以康复训练为主,不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时,可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状,或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。
(2)平衡药物副反应与疗效的原则:药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施,因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。
(3)知情同意原则:儿童孤独症患儿使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险,在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。
(4)单一、对症用药原则:作为辅助措施,仅当某些症状突出(如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为,严重的情绪问题,严重的睡眠问题以及极端多动等)时,才考虑使用药物治疗。应当根据药物的类别、适应证、安全性与疗效等因素选择药物,尽可能单一用药。
(5)逐渐增加剂量原则:根据儿童孤独症患儿的年龄、体重、身体健康状况等个体差异决定起始剂量,视临床效果和副反应情况逐日或逐周递增剂量,直到控制目标症状。药物剂量不得超过药物说明书推荐的剂量。
2.各类药物的主要副反应。
(1)抗精神病药。
主要包括震颤、手抖、肌肉强直等锥体外系副反应,以及体重增加、催乳素升高等神经内分泌副反应,对部分患儿有镇静作用。偶见口干、恶心、呕吐等胃肠道反应。
(2)抗抑郁药。
包括肠胃道不适、厌食、恶心、腹泻、头痛、焦虑、神经质、失眠、倦怠、流汗、颤抖、目眩或头重脚轻。肝肾功能不良者慎用或禁用。
(3)多动、注意缺陷治疗药物。
包括上腹部不适、恶心、乏力、心慌及血压升高等。
3.中医药治疗。
近年来有运用针灸、汤剂等中医方法治疗儿童孤独症的个案报告,但治疗效果有待验证。
五、预后及其影响因素
儿童孤独症一般预后较差。近年来,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,儿童孤独症的预后正在逐步改善。部分儿童孤独症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。
儿童孤独症的预后受到多种因素的影响,包括:
(一)诊断和干预的时间。早期诊断并在发育可塑性最强的时期(一般为6岁以前)对患儿进行长期系统的干预,可最大程度改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的儿童孤独症患儿,早期诊断和早期干预尤为重要。
(二)早期言语交流能力。早期言语交流能力与儿童孤独
症预后密切相关,早期(5岁前)或在确诊为儿童孤独症之前已有较好言语功能者,预后一般较好。
(三)病情严重程度及智力水平。儿童孤独症患儿的预后受病情严重程度和智力水平影响很大。病情越重,智力越低,预后越差;反之,患儿病情越轻,智力越高,预后越好。
(四)有无伴发疾病。儿童孤独症患儿的预后还与伴发疾病相关。若患儿伴发脆性X染色体综合征、结节性硬化、精神发育迟滞、癫痫等疾病,预后较差。充分了解影响患儿预后的因素,积极采取治疗措施,对改善患儿病情,促进患儿发展具有重要的意义。 查看全部
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  儿童孤独症(childhoodautism)作为一种儿童精神疾病严重影响患儿的社会功能,给患儿家庭和社会带来沉重负担。2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。为及时发现、规范诊断儿童孤独症,为其治疗和康复赢得时间,卫生部委托中华医学会制定了《儿童孤独症诊疗康复指南》,并在全国征求了部分医学专家的意见,以使医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则,并能指导相关康复机构、学校和家庭对患儿进行正确干预,改善患儿预后,促进患儿康复。
一、概述
(一)概念。儿童孤独症也称儿童自闭症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。广泛性发育障碍包括儿童孤独症、Asperge氏综合征、Rett氏综合征、童年瓦解性障碍、非典型孤独症以及其他未特定性的广泛性发育障碍。目前,国际上有将儿童孤独症、Asperge氏综合征和非典型孤独症统称为孤独谱系障碍的趋向,其诊疗和康复原则基本相同。
(二)流行病学。儿童孤独症是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。儿童孤独症以男孩多见,其患病率与种族、地域、文化和社会经济发展水平无关。
(三)病因。儿童孤独症是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性障碍,是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。遗传因素是儿童孤独症的主要病因。环境因素,特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素也会导致发病可能性增加。
二、临床表现
(一)起病年龄。儿童孤独症起病于3岁前,其中约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿经历了1~2年正常发育后退行性起病。
(二)临床表现。儿童孤独症症状复杂,但主要表现为以下3个核心症状。
1.社会交往障碍。
儿童孤独症患儿在社会交往方面存在质的缺陷,他们不同程度地缺乏与人交往的兴趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具体表现随年龄和疾病严重程度的不同而有所不同,以与同龄儿童的交往障碍最为突出。
(1)婴儿期。患儿回避目光接触,对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近,缺少社交性微笑,不观察和模仿他人的简单动作。
(2)幼儿期。患儿仍然回避目光接触,呼之常常不理,对主要抚养者常不产生依恋,对陌生人缺少应有的恐惧,缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣,交往方式和技巧也存在问题。患儿不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意,不会与他人分享快乐,不会寻求安慰,不会对他人的身体不适或不愉快表示安慰和关心,常常不会玩想象性和角色扮演性游戏。
(3)学龄期。随着年龄增长和病情的改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式和技巧依然存在问题。他们常常自娱自乐,独来独往,我行我素,不理解也很难学会和遵循一般的社会规则。
(4)成年期。患者仍然缺乏社会交往的兴趣和技能,虽然部分患者渴望结交朋友,对异性也可能产生兴趣,但是因为对社交情景缺乏应有的理解,对他人的兴趣、情感等缺乏适当的反应,难以理解幽默和隐喻等,较难建立友谊、恋爱和婚姻关系。
2.交流障碍。
儿童孤独症患儿在言语交流和非言语交流方面均存在障碍。其中以言语交流障碍最为突出,通常是患儿就诊的最主要原因。
(1)言语交流障碍。
1)言语发育迟缓或缺如。患儿说话常常较晚,会说话后言语进步也很慢。起病较晚的患儿可有相对正常的言语发育阶段,但起病后言语逐渐减少甚至完全消失。部分患儿终生无言语。
2)言语理解能力受损。患儿言语理解能力不同程度受损,病情轻者也多无法理解幽默、成语、隐喻等。
3)言语形式及内容异常。对于有言语的患儿,其言语形式和内容常存在明显异常。患儿常存在即刻模仿言语,即重复说他人方才说过的话;延迟模仿言语,即重复说既往听到的言语或广告语;刻板重复言语,即反复重复一些词句、述说一件事情或询问一个问题。患儿可能用特殊、固定的言语形式与他人交流,并存在答非所问、语句缺乏联系、语法结构错误、人称代词分辨不清等表现。
4)语调、语速、节律、重音等异常。患儿语调常比较平淡,缺少抑扬顿挫,不能运用语调、语气的变化来辅助交流,常存在语速和节律的问题。
5)言语运用能力受损。患儿言语组织和运用能力明显受损。患儿主动言语少,多不会用已经学到的言语表达愿望或描述事件,不会主动提出话题、维持话题,或仅靠其感兴趣的刻板言语进行交流,反复诉说同一件事或纠缠于同一话题。部分患儿会用特定的自创短语来表达固定的含义。
(2)非言语交流障碍。
儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法,与人交往时表情常缺少变化。
3.兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
儿童孤独症患儿倾向于使用僵化刻板、墨守成规的方式应付日常生活。具体表现如下:
(1)兴趣范围狭窄。患儿兴趣较少,感兴趣的事物常与众不同。患儿通常对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣,却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等。部分患儿可专注于文字、数字、日期、时间表的推算、地图、绘画、乐器演奏等,并可表现出独特的能力。
(2)行为方式刻板重复。患儿常坚持用同一种方式做事,拒绝日常生活规律或环境的变化。如果日常生活规律或环境发生改变,患儿会烦躁不安。患儿会反复用同一种方式玩玩具,反复画一幅画或写几个字,坚持走一条固定路线,坚持把物品放在固定位置,拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等。
(3)对非生命物体的特殊依恋。患儿对人或动物通常缺乏兴趣,但对一些非生命物品可能产生强烈依恋,如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手,随时携带。如果被拿走,则会烦躁哭闹、焦虑不安。
(4)刻板重复的怪异行为。患儿常会出现刻板重复、怪异的动作,如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。还可能对物体的一些非主要、无功能特性(气味、质感)产生特殊兴趣和行为,如反复闻物品或摸光滑的表面等。
4.其他表现。
除以上核心症状外,儿童孤独症患儿还常存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。认知发展多不平衡,音乐、机械记忆(尤其文字记忆)、计算能力相对较好甚至超常。多数患儿在8岁前存在睡眠障碍,约75%的患儿伴有精神发育迟滞,64%的患儿存在注意障碍,36%~48%的患儿存在过度活动,6.5%~8.1%的患儿伴有抽动秽语综合征,4%~42%的患儿伴有癫痫,2.9%的患儿伴有脑瘫,4.6%的患儿存在感觉系统的损害,17.3%的患儿存在巨头症。以上症状和伴随疾病使患儿病情复杂,增加了确诊的难度,并需要更多的治疗和干预。
三、诊断及鉴别诊断
(一)诊断。儿童孤独症主要通过询问病史、精神检查、体格检查、心理评估和其他辅助检查,并依据诊断标准作出诊断。
1.询问病史。
首先要详细了解患儿的生长发育过程,包括运动、言语、认知能力等的发育。然后针对发育落后的领域和让家长感到异常的行为进行询问,注意异常行为出现的年龄、持续时间、频率及对日常生活的影响程度。同时,也要收集孕产史、家族史、既往疾病史和就诊史等资料。问诊要点如下:
(1)目前孩子最主要的问题是什么?何时开始的?
(2)言语发育史:何时对叫他/她名字有反应?何时开始呀呀学语,如发单音“dada,mama”?何时能听懂简单的指令?何时能讲词组?何时能讲句子?有无言语功能的倒退?有无语音语调上的异常?
(3)言语交流能力:是否会回答他人提出的问题?是否会与他人主动交流?交流是否存在困难?有无自言自语、重复模仿性言语?有无叽叽咕咕等无意义的发音?
(4)非言语交流能力:是否会用手势、姿势表达自己的需要?何时会用手指指物品、图片?是否有用非言语交流替代言语交流的倾向?面部表情是否与同龄儿童一样丰富?
(5)社会交往能力:何时能区分亲人和陌生人?何时开始怕生?对主要抚养人是否产生依恋?何时会用手指点东西以引起他人关注?是否对呼唤有反应?是否回避与人目光对视?会不会玩过家家等想象性游戏?能不能与别的小朋友一起玩及如何与小朋友玩?会不会安慰别人或主动寻求别人的帮助?
(6)认知能力:有无认知能力的倒退?有无超常的能力?生活自理能力如何?有无生活自理能力的倒退?
(7)兴趣行为:游戏能力如何?是否与年龄相当?是否有特殊的兴趣或怪癖?是否有活动过多或过少?有无重复怪异的手动作或身体动作?有无反复旋转物体?有无对某种物品的特殊依恋?
(8)运动能力:何时能抬头、独坐、爬、走路?运动协调性如何?有无运动技能的退化或共济失调?
(9)家族史:父母或其他亲属中有无性格怪僻、冷淡、刻板、敏感、焦虑、固执、缺乏言语交流、社会交往障碍或言语发育障碍者?有无精神疾病史?
(10)其他:家庭养育环境如何?是否有过重大心理创伤或惊吓?是否上学或幼儿园?在校适应情况?是否有过严重躯体疾病?是否有因躯体疾病导致营养不良、住院或与亲人分离的经历?有无癫痫发作?有无使用特殊药物?是否偏食?睡眠如何?
2.精神检查。
主要采用观察法,有言语能力的患儿应结合交谈。检查要点如下:
(1)患儿对陌生环境、陌生人和父母离开时是什么反应?
(2)患儿的言语理解及表达的发育水平是否与年龄相当?有无刻板重复言语、即时或延迟模仿性言语以及自我刺激式言语?是否能围绕一个话题进行交谈以及遵从指令情况?
(3)患儿是否回避与人目光对视?是否会利用手势动作、点摇头或其他动作、姿势及面部表情进行交流?
(4)患儿是否有同理心?如父母或检查者假装受伤痛苦时患儿是否有反应?是什么反应?
(5)患儿是否对玩具及周围物品感兴趣?玩具使用的方式以及游戏能力如何?
(6)患儿是否有刻板动作、强迫性仪式性行为以及自伤行为?
(7)患儿智能发育的水平是否与年龄相当?是否有相对较好或特殊的能力?
3.体格检查。
主要是躯体发育情况,如头围、面部特征、身高、体重、有无先天畸形、视听觉有无障碍、神经系统是否有阳性体征等。
4.心理评估。
(1)常用筛查量表。
1)孤独症行为量表(ABC):共57个项目,每个项目4级评分,总分≥31分提示存在可疑孤独症样症状,总分≥67分提示存在孤独症样症状,适用于8个月~28岁的人群。
2)克氏孤独症行为量表(CABS):共14个项目,每个项目采用2级或3级评分。2级评分总分≥7分或3级评分总分≥14分,提示存在可疑孤独症问题。该量表针对2~15岁的人群,适用于儿保门诊、幼儿园、学校等对儿童进行快速筛查。
当上述筛查量表结果异常时,应及时将儿童转介到专业机构进一步确诊。
(2)常用诊断量表。
儿童孤独症评定量表(CARS)是常用的诊断工具。该量表共15个项目,每个项目4级评分。总分<30分为非孤独症,总分30~36分为轻至中度孤独症,总分≥36分为重度孤独症。该量表适用于2岁以上的人群。
此外,孤独症诊断观察量表(ADOS-G)和孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)是目前国外广泛使用的诊断量表,我国尚未正式引进和修订。
在使用筛查量表时,要充分考虑到可能出现的假阳性或假阴性结果。诊断量表的评定结果也仅作为儿童孤独症诊断的参考依据,不能替代临床医师综合病史、精神检查并依据诊断标准作出的诊断。
(3)发育评估及智力测验量表。
可用于发育评估的量表有丹佛发育筛查测验(DDST)、盖泽尔发展诊断量表(GDDS)、波特奇早期发育核查表和心理教育量表(PEP)。常用的智力测验量表有韦氏儿童智力量表(WISC)、韦氏学前儿童智力量表(WPPSI)、斯坦福-比内智力量表、Peabody图片词汇测验、瑞文渐进模型测验(RPM)等。
5.辅助检查。
可根据临床表现有针对性地选择实验室检查,包括电生理检查(如脑电图、诱发电位)、影像学检查(如头颅CT或磁共振)、遗传学检查(如染色体核型分析、脆性x染色体检查)、代谢病筛查等。
(二)诊断标准。参照ICD-10中儿童孤独症的诊断标准。
1. 3岁以前就出现发育异常或损害,至少表现在下列领域之一:
(1)人际沟通时所需的感受性或表达性语言;
(2)选择性社会依恋或社会交往能力的发展;
(3)功能性或象征性游戏。
2.具有以下(1)、(2)、(3)项下至少六种症状,且其中(1)项下至少两种,(2)、(3)两项下各至少一种:
(1)在下列至少两个方面表现出社会交往能力实质性异常:
1)不能恰当地应用眼对眼注视、面部表情、姿势和手势来调节社会交往;
2)(尽管有充分的机会)不能发展与其智龄相适应的同伴关系,用来共同分享兴趣、活动与情感;
3)缺乏社会性情感的相互交流,表现为对他人情绪的反应偏颇或有缺损;或不能依据社交场合调整自身行为;或社交、情感与交往行为的整合能力弱;
4)不能自发地寻求与他人分享欢乐、兴趣或成就(如不向旁人显示、表达或指出自己感兴趣的事物)。
(2)交流能力有实质性异常,表现在下列至少一个方面:
1)口语发育延迟或缺如,不伴有以手势或模仿等替代形式补偿沟通的企图(此前常没有呀呀学语的沟通);
2)在对方对交谈具有应答性反应的情况下,相对地不能主动与人交谈或使交谈持续下去(在任何语言技能水平上都可以发生);
3)刻板和重复地使用语言,或别出心裁地使用某些词句;
4)缺乏各种自发的假扮性游戏,或(幼年时)不能进行社会模仿性游戏。
(3)局限、重复、刻板的兴趣、活动和行为模式,表现在下列至少一个方面:
1)专注于一种或多种刻板、局限的兴趣之中,感兴趣的内容异常或患儿对它异常地关注;或者尽管内容或患儿关注的形式无异常,但其关注的强度和局限性仍然异常;
2)强迫性地明显固着于特殊而无用的常规或仪式;
3)刻板与重复的怪异动作,如拍打、揉搓手或手指,或涉及全身的复杂运动;
4)迷恋物体的一部分或玩具的没有功能的性质(如气味、质感或所发出的噪音或振动)。
3.临床表现不能归因于以下情况:
其他类型的广泛性发育障碍;特定性感受性语言发育障碍及继发的社会情感问题;反应性依恋障碍或脱抑制性依恋障碍;伴发情绪/行为障碍的精神发育迟滞;儿童少年精神分裂症和Rett综合征。
(三)鉴别诊断。儿童孤独症需要与广泛性发育障碍的其他亚型以及其他儿童常见精神、神经疾病进行鉴别。
1.Asperger氏综合征。
Asperger氏综合征以社会交往障碍和兴趣、活动局限、刻板和重复为主要临床表现,言语和智能发育正常或基本正常。和儿童孤独症患儿相比,Asperger氏综合征患儿突出表现为社交技能的缺乏,言语交流常常围绕其感兴趣的话题并过度书面化,对某些学科或知识可能有强烈兴趣,动作笨拙,运动技能发育落后。
2.非典型孤独症。
发病年龄超过3岁或不同时具备临床表现中的3个核心症状,只具备其中2个核心症状时诊断为非典型孤独症。非典型孤独症可见于极重度智能低下的患儿、智商正常或接近正常的患儿,也可见于儿童孤独症患儿到学龄期时部分症状改善或消失,不再完全符合儿童孤独症诊断者。
3.Rett氏综合征。
Rett氏综合征几乎仅见于女孩,患儿早期发育正常,大约6~24个月时起病,表现出言语、智能、交往能力等的全面显著倒退和手运动功能丧失等神经系统症状。以下几点对鉴别诊断具有重要作用:①患儿无主动性交往,对他人呼唤等无反应,但可保持“社交性微笑”,即微笑地注视或凝视他人;②手部刻板动作,这是该障碍的特征性表现,可表现为“洗手”、“搓手”等刻板动作;③随着病情发展,患儿手部抓握功能逐渐丧失;④过度换气;⑤躯干共济运动失调。
4.童年瓦解性障碍。
又称Heller综合征、婴儿痴呆。患儿2岁以前发育完全正常,起病后已有技能迅速丧失,并出现和儿童孤独症相似的交往、交流障碍及刻板、重复的动作行为。该障碍与正常发育一段时期后才起病的儿童孤独症较难鉴别。主要鉴别点在于Heller综合征患儿起病后所有已有的技能全面倒退和丧失,难以恢复。
5.言语和语言发育障碍。
该障碍主要表现为言语理解或表达能力显著低于应有水平。患儿非言语交流无明显障碍,社会交往良好,无兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
6.精神发育迟滞。
精神发育迟滞患儿的主要表现是智力低下和社会适应能力差,但仍然保留与其智能相当的交流能力,没有孤独症特征性的社会交往和言语交流损害,同时兴趣狭窄和刻板、重复行为也不如孤独症患儿突出。
7.儿童少年精神分裂症。
儿童少年精神分裂症多起病于少年期,极少数起病于学龄前期,无3岁前起病的报道,这与儿童孤独症通常起病于婴幼儿期不同。该症部分临床表现与儿童孤独症类似,如孤僻离群、自语自笑、情感淡漠等,还存在幻觉、病理性幻想或妄想等精神病性症状。该症患儿可能言语减少,甚至缄默,但言语功能未受到实质性损害,随着疾病缓解,言语功能可逐渐恢复。儿童少年精神分裂症药物治疗疗效明显优于儿童孤独症,部分患儿经过药物治疗后可以达到完全康复的水平。
8.注意缺陷多动障碍。
注意缺陷多动障碍的主要临床特征是活动过度、注意缺陷和冲动行为,但智能正常。孤独症患儿,特别是智力正常的孤独症患儿也常有注意力不集中、活动多等行为表现,容易与注意缺陷多动障碍的患儿混淆。鉴别要点在于注意缺陷多动障碍患儿没有社会交往能力质的损害、刻板行为以及兴趣狭窄。
9.其他。
需要与儿童孤独症鉴别的疾病还有严重的学习障碍、选择性缄默症和强迫症等。
四、干预治疗
儿童孤独症的治疗以教育干预为主,药物治疗为辅。因儿童孤独症患儿存在多方面的发育障碍及情绪行为异常,应当根据患儿的具体情况,采用教育干预、行为矫正、药物治疗等相结合的综合干预措施。
(一)教育干预。教育干预的目的在于改善核心症状,同时促进智力发展,培养生活自理和独立生活能力,减轻残疾程度,改善生活质量,力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。
1.干预原则。
(1)早期长程。应当早期诊断、早期干预、长期治疗,强调每日干预。对于可疑的患儿也应当及时进行教育干预。
(2)科学系统。应当使用明确有效的方法对患儿进行系统的教育干预,既包括针对孤独症核心症状的干预训练,也包括促进患儿身体发育、防治疾病、减少滋扰行为、提高智能、促进生活自理能力和社会适应能力等方面的训练。
(3)个体训练。针对儿童孤独症患儿在症状、智力、行为等方面的问题,在评估的基础上开展有计划的个体训练。对于重度儿童孤独症患儿,早期训练时的师生比例应当为1:1。小组训练时也应当根据患儿发育水平和行为特征进行分组。
(4)家庭参与。应当给予患儿家庭全方位的支持和教育,提高家庭参与程度,帮助家庭评估教育干预的适当性和可行性,并指导家庭选择科学的训练方法。家庭经济状况、父母心态、环境和社会支持均会影响患儿的预后。父母要接受事实,妥善处理患儿教育干预与生活、工作的关系。
2.干预方法。
(1)行为分析疗法(ABA)。
原理与目的:ABA采用行为主义原理,以正性强化、负性强化、区分强化、消退、分化训练、泛化训练、惩罚等技术为主,矫正孤独症患儿的各类异常行为,同时促进患儿各项能力的发展。
经典ABA的核心是行为回合训练法(DTT),其特点是具体和实用,主要步骤包括训练者发出指令、患儿反应、训练者对反应作出应答和停顿,目前仍在使用。现代ABA在经典ABA的基础上融合其他技术,更强调情感与人际发展,根据不同的目标采取不同的步骤和方法。
用于促进儿童孤独症患儿能力发展、帮助患儿学习新技能时主要采取以下步骤:
①对患儿行为和能力进行评估,对目标行为进行分析。②分解任务并逐步强化训练,在一定的时间内只进行某项分解任务的训练。③患儿每完成一个分解任务都必须给予奖励(正性强化),奖励物主要是食品、玩具和口头、身体姿势的表扬,奖励随着患儿的进步逐渐隐退。④运用提示和渐隐技术,根据患儿的能力给予不同程度的提示或帮助,随着患儿对所学内容的熟练再逐渐减少提示和帮助。⑤两个任务训练间需要短暂的休息。
(2)孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)。
原理与目的:儿童孤独症患儿虽然存在广泛的发育障碍,但在视觉方面存在一定优势。应当充分利用患儿的视觉优势安排教育环境和训练程序,增进患儿对环境、教育和训练内容的理解、服从,以全面改善患儿在语言、交流、感知觉及运动等方面存在的缺陷。
步骤:①根据不同训练内容安排训练场地,要强调视觉提示,即训练场所的特别布置,玩具及其他物品的特别摆放。②建立训练程序表,注重训练的程序化。③确定训练内容,包括儿童模仿、粗细运动、知觉、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等。④在教学方法上要求充分运用语言、身体姿势、提示、标签、图表、文字等各种方法增进患儿对训练内容的理解和掌握。同时运用行为强化原理和其他行为矫正技术帮助患儿克服异常行为,增加良好行为。该课程适合在医院、康复训练机构开展,也适合在家庭中进行。
(3)人际关系发展干预(RDI)。
RDI是人际关系训练的代表。其他方法还有地板时光、图片交换交流系统、共同注意训练等。
原理:目前认为共同注意缺陷和心理理论缺陷是儿童孤独症的核心缺陷。共同注意缺陷是指患儿自婴儿时期开始不能如正常婴儿一样形成与养育者同时注意某事物的能力。心理理论缺陷主要指患儿缺乏对他人心理的推测能力,表现为缺乏目光接触、不能形成共同注意、不能分辨别人的面部表情等,因此患儿无社会参照能力,不能和他人分享感觉和经验,无法与亲人建立感情和友谊。RDI通过人际关系训练,改善患儿的共同注意能力,加深患儿对他人心理的理解,提高患儿的人际交往能力。
步骤:①评估确定患儿人际关系发展水平。②根据评估结果,依照正常儿童人际关系发展的规律和次序,依次逐渐开展目光注视-社会参照-互动-协调-情感经验分享-享受友情等能力训练。③开展循序渐进的、多样化的训练游戏活动项目。活动多由父母或训练老师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等。要求训练者在训练中表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。
(4)其他干预方法。
地板时光训练也将人际关系和社会交往作为训练的主要内容,与RDI不同的是,地板时光训练是以患儿的活动和兴趣决定训练的内容。训练中,训练者在配合患儿活动的同时,不断制造变化、惊喜和困难,引导患儿在自由愉快的时光中提高解决问题的能力和社会交往能力。训练活动分布在日常生活的各个时段。
应当充分考虑时间、经济等因素,慎重选择感觉统合治疗、听觉统合治疗等辅助治疗方法。
(二)药物治疗。目前尚缺乏针对儿童孤独症核心症状的药物,药物治疗为辅助性的对症治疗措施。
1.基本原则。
(1)权衡发育原则:0~6岁患儿以康复训练为主,不推荐使用药物。若行为问题突出且其他干预措施无效时,可以在严格把握适应证或目标症状的前提下谨慎使用药物。6岁以上患儿可根据目标症状,或者合并症影响患儿生活或康复训练的程度适当选择药物。
(2)平衡药物副反应与疗效的原则:药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助的措施,因此是否选择药物治疗应当在充分考量副作用的基础上慎重决定。
(3)知情同意原则:儿童孤独症患儿使用药物前必须向其监护人说明可能的效果和风险,在充分知情并签署知情同意书的前提下使用药物。
(4)单一、对症用药原则:作为辅助措施,仅当某些症状突出(如严重的刻板重复、攻击、自伤、破坏等行为,严重的情绪问题,严重的睡眠问题以及极端多动等)时,才考虑使用药物治疗。应当根据药物的类别、适应证、安全性与疗效等因素选择药物,尽可能单一用药。
(5)逐渐增加剂量原则:根据儿童孤独症患儿的年龄、体重、身体健康状况等个体差异决定起始剂量,视临床效果和副反应情况逐日或逐周递增剂量,直到控制目标症状。药物剂量不得超过药物说明书推荐的剂量。
2.各类药物的主要副反应。
(1)抗精神病药。
主要包括震颤、手抖、肌肉强直等锥体外系副反应,以及体重增加、催乳素升高等神经内分泌副反应,对部分患儿有镇静作用。偶见口干、恶心、呕吐等胃肠道反应。
(2)抗抑郁药。
包括肠胃道不适、厌食、恶心、腹泻、头痛、焦虑、神经质、失眠、倦怠、流汗、颤抖、目眩或头重脚轻。肝肾功能不良者慎用或禁用。
(3)多动、注意缺陷治疗药物。
包括上腹部不适、恶心、乏力、心慌及血压升高等。
3.中医药治疗。
近年来有运用针灸、汤剂等中医方法治疗儿童孤独症的个案报告,但治疗效果有待验证。
五、预后及其影响因素
儿童孤独症一般预后较差。近年来,随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高,儿童孤独症的预后正在逐步改善。部分儿童孤独症患儿的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。
儿童孤独症的预后受到多种因素的影响,包括:
(一)诊断和干预的时间。早期诊断并在发育可塑性最强的时期(一般为6岁以前)对患儿进行长期系统的干预,可最大程度改善患儿预后。对于轻度、智力正常或接近正常的儿童孤独症患儿,早期诊断和早期干预尤为重要。
(二)早期言语交流能力。早期言语交流能力与儿童孤独
症预后密切相关,早期(5岁前)或在确诊为儿童孤独症之前已有较好言语功能者,预后一般较好。
(三)病情严重程度及智力水平。儿童孤独症患儿的预后受病情严重程度和智力水平影响很大。病情越重,智力越低,预后越差;反之,患儿病情越轻,智力越高,预后越好。
(四)有无伴发疾病。儿童孤独症患儿的预后还与伴发疾病相关。若患儿伴发脆性X染色体综合征、结节性硬化、精神发育迟滞、癫痫等疾病,预后较差。充分了解影响患儿预后的因素,积极采取治疗措施,对改善患儿病情,促进患儿发展具有重要的意义。

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北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心

相关康复与培训会员机构lugang 发表了文章 • 0 个评论 • 1355 次浏览 • 2016-01-28 18:15 • 来自相关话题

     中港汇晟是为自闭症儿童提供教育、康复训练的非盈利民办机构;是北京市孤独症康复协会支持、密云县政府和密云县残联重点扶持项目。

其特色是:

1、规模大:一期占地面积30亩,建筑面积达1.3万余平方米。是迄今为止国内最大的自闭症训练场地;机构地处以绿色为特征、以国际为水准、以高端重大项目为支撑,宜居、宜业、宜游的“绿色国际休闲之都”的北京密云,环境优美,空气新鲜。

2、技术力量强:是北京市孤独症康复协会的指导机构;拥有自闭症领域资深(从业10年)专业人员为核心的教学团队。

3、服务理念紧贴实际:为每个孩子量身打造一对一的服务模式;为每个家长提供贴心周到的服务环境;为孩子尽快融入社会、减轻家庭负担、社会和谐做出贡献。

4、训练模式科学有效:运用国际上通行的ABA理论,与中国儿童教育特点相结合的科学的训练方法。

具体是:对每个儿童的发育、智力和症状进行科学评估,测定儿童缺陷方面及等级,为干预提供方向。教学评估则为设计符合每个儿童实际情况的干预计划提供依据,从而实施个别化训练、小组活动、运动发展、融合教育。此外,还将利用自然环境(种植、养殖等)进行训练和职业技能的培训。

5、服务全面:食宿方便:机构提供家长宿舍和内部食堂;交通方便,对有特别需要者,可提供接送班车。

6、前景广阔:

中心发展将实现集康复训练、职业培训、托养等一条龙式的服务。
咨询电话:010-69076899 13651171125 13910578129
公司地址 北京密云经济开发区康宝路23号 查看全部
     中港汇晟是为自闭症儿童提供教育、康复训练的非盈利民办机构;是北京市孤独症康复协会支持、密云县政府和密云县残联重点扶持项目。

其特色是:

1、规模大:一期占地面积30亩,建筑面积达1.3万余平方米。是迄今为止国内最大的自闭症训练场地;机构地处以绿色为特征、以国际为水准、以高端重大项目为支撑,宜居、宜业、宜游的“绿色国际休闲之都”的北京密云,环境优美,空气新鲜。

2、技术力量强:是北京市孤独症康复协会的指导机构;拥有自闭症领域资深(从业10年)专业人员为核心的教学团队。

3、服务理念紧贴实际:为每个孩子量身打造一对一的服务模式;为每个家长提供贴心周到的服务环境;为孩子尽快融入社会、减轻家庭负担、社会和谐做出贡献。

4、训练模式科学有效:运用国际上通行的ABA理论,与中国儿童教育特点相结合的科学的训练方法。

具体是:对每个儿童的发育、智力和症状进行科学评估,测定儿童缺陷方面及等级,为干预提供方向。教学评估则为设计符合每个儿童实际情况的干预计划提供依据,从而实施个别化训练、小组活动、运动发展、融合教育。此外,还将利用自然环境(种植、养殖等)进行训练和职业技能的培训。

5、服务全面:食宿方便:机构提供家长宿舍和内部食堂;交通方便,对有特别需要者,可提供接送班车。

6、前景广阔:

中心发展将实现集康复训练、职业培训、托养等一条龙式的服务。
咨询电话:010-69076899 13651171125 13910578129
公司地址 北京密云经济开发区康宝路23号

北京市昌平区慧聪树儿童康复教育研究所

相关康复与培训会员机构chenzhenhua 发表了文章 • 0 个评论 • 1007 次浏览 • 2016-01-28 18:00 • 来自相关话题

机构简介:

北京慧聪树儿童康复教育研究所是一所由爱心人士组成的致力于帮助听障儿童和自闭症儿童的康复训练机构。本机构下属一所融合幼儿园,康复中心由语训部,向日葵部(自闭症康复训练部门),感统部组成。
 
联 系 人: 陈振华 
联系电话:15311589786
邮    箱: 498107510@qq.com
公司地址:北京昌平北七家镇白庙东街  查看全部
机构简介:

北京慧聪树儿童康复教育研究所是一所由爱心人士组成的致力于帮助听障儿童和自闭症儿童的康复训练机构。本机构下属一所融合幼儿园,康复中心由语训部,向日葵部(自闭症康复训练部门),感统部组成。
 
联 系 人: 陈振华 
联系电话:15311589786
邮    箱: 498107510@qq.com
公司地址:北京昌平北七家镇白庙东街 

彩虹村庄康复中心------一切为了孩子

相关康复与培训会员机构duli 发表了文章 • 0 个评论 • 1589 次浏览 • 2016-01-28 17:46 • 来自相关话题

机构简介 
 
    北京市朝阳区彩虹村庄康复中心,经北京市朝阳区残疾人联合会批准、北京市朝阳区民政局登记注册的非营利性孤独症儿童康复训练机构,是北京市残疾人联合会批准的孤独症儿童康复定点机构。
彩虹村庄康复中心以社会公益为主导,秉承“忠诚事业、勤奋工作、完善自己、服务社会”的工作指导方针,依据科学的专业评估,围绕孤独症儿童最紧迫的康复需求,采取家长同步参与的全日制,采用多角度、多形式、医教结合的综合干预服务,推动康复进程。为孤独症儿童及其家长提供切实、有效的康复服务。
机构师资专业性强,整齐统一,一线教师均毕业于特教、康复专业,全部取得中残联、市残联孤独症康复教师上岗证书。并聘请国内外权威机构的专家作为专家顾问,把先进的教学模式和理念带给彩虹村庄康复中心,从而使中心形成“内有骨干挑梁,外有专家护航”的人才保障机制,确保了康复训练和服务的技术含量。
    机构环境优美,园区占地面积近150000平方米,7860平方米室内训练环境,1000平方米室外运动场,可同时满足200名儿童训练需求。
电   话:010-84310165
手   机:13801231768、13810432051
联系人:杜老师

交通提示
自驾车:
由东五环姚家园桥上机场二高速,金榆路(东窑)出口,沿辅路向右转向金榆路,前行过第二个红绿灯200米右侧即到。

公共交通:
1、北四环学院桥东,乘983公交车到东窑村下车即到。
2、由北京站乘地铁2号线朝阳门站换6号线,草房下车。
3、由西客站乘地铁9号线白石桥南路换乘地铁6号线,草房下车。
4、由北京南站乘4号线平安里站换乘6号线,草房下车。
凡来康复中心的家长,请提前电话告知,中心在草房有班车接。


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机构简介 
 
    北京市朝阳区彩虹村庄康复中心,经北京市朝阳区残疾人联合会批准、北京市朝阳区民政局登记注册的非营利性孤独症儿童康复训练机构,是北京市残疾人联合会批准的孤独症儿童康复定点机构。
彩虹村庄康复中心以社会公益为主导,秉承“忠诚事业、勤奋工作、完善自己、服务社会”的工作指导方针,依据科学的专业评估,围绕孤独症儿童最紧迫的康复需求,采取家长同步参与的全日制,采用多角度、多形式、医教结合的综合干预服务,推动康复进程。为孤独症儿童及其家长提供切实、有效的康复服务。
机构师资专业性强,整齐统一,一线教师均毕业于特教、康复专业,全部取得中残联、市残联孤独症康复教师上岗证书。并聘请国内外权威机构的专家作为专家顾问,把先进的教学模式和理念带给彩虹村庄康复中心,从而使中心形成“内有骨干挑梁,外有专家护航”的人才保障机制,确保了康复训练和服务的技术含量。
    机构环境优美,园区占地面积近150000平方米,7860平方米室内训练环境,1000平方米室外运动场,可同时满足200名儿童训练需求。
电   话:010-84310165
手   机:13801231768、13810432051
联系人:杜老师

交通提示
自驾车:
由东五环姚家园桥上机场二高速,金榆路(东窑)出口,沿辅路向右转向金榆路,前行过第二个红绿灯200米右侧即到。

公共交通:
1、北四环学院桥东,乘983公交车到东窑村下车即到。
2、由北京站乘地铁2号线朝阳门站换6号线,草房下车。
3、由西客站乘地铁9号线白石桥南路换乘地铁6号线,草房下车。
4、由北京南站乘4号线平安里站换乘6号线,草房下车。
凡来康复中心的家长,请提前电话告知,中心在草房有班车接。


 

小雨滴儿童行为矫正中心------让孤独的孩子不再孤独

相关康复与培训会员机构linyawei 发表了文章 • 0 个评论 • 909 次浏览 • 2016-01-28 17:31 • 来自相关话题

机构简介: 
    北京市平谷区小雨滴儿童行为矫正中心是由北京大学第六医院指导,平谷区残疾人联合会扶持的特殊儿童康复训练中心,也是平谷区首家经过政府认定的为孤独症(自闭症)及相关发育障碍儿童提供早期干预的民办非企业康复机构。

     “小雨滴”遵从儿童心理发育年龄的发展水平,尊重孤独症儿童的自身特质,设置符合孤独症儿童特点的教学环境,依据科学的专业评估,为在训儿童提供符合与其个体能力相适应的教学课程,并根据儿童进步情况,及时调整课程配置和教学目标。教学训练以“应用行为分析(ABA)”的理论为支持,根据儿童个体差异,在不同的干预训练阶段,采用科学、恰当的教学方法,综合运用回合试验(DTT)、结构化教学(TEACCH)、图片交换沟通系统(PECS)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(Floor time)等方法。

     “小雨滴”采用特殊教育课程与家庭训练相结合的干预模式,根据儿童的年龄、障碍程度,分别制定有针对性的个别化康复训练计划和个别化家庭训练计划,通过分班、分级的递进序列实施,从而最大程度地适应儿童的个体差异和在各个教学阶段的需求,以获得最大的干预效果。

     立足当下,展望未来,“小雨滴”将以举办继续教育培训、国际交流与研讨等形式,促进孤独症康复体系的建立与完善。
 
咨询电话:010-89978656  13601207565 林老师
电子邮箱:pgxiaoyudi@163.com
地址:北京市平谷区残疾人职业康复中心(平谷残联)三层下电梯左转312
乘车路线:乘坐地铁2号线或13号线到东直门站,东直门乘坐852(高速)或918(快)路公交车,世纪广场下车,向北走500米见平谷区残疾人职业康复中心即到。 查看全部
机构简介: 
    北京市平谷区小雨滴儿童行为矫正中心是由北京大学第六医院指导,平谷区残疾人联合会扶持的特殊儿童康复训练中心,也是平谷区首家经过政府认定的为孤独症(自闭症)及相关发育障碍儿童提供早期干预的民办非企业康复机构。

     “小雨滴”遵从儿童心理发育年龄的发展水平,尊重孤独症儿童的自身特质,设置符合孤独症儿童特点的教学环境,依据科学的专业评估,为在训儿童提供符合与其个体能力相适应的教学课程,并根据儿童进步情况,及时调整课程配置和教学目标。教学训练以“应用行为分析(ABA)”的理论为支持,根据儿童个体差异,在不同的干预训练阶段,采用科学、恰当的教学方法,综合运用回合试验(DTT)、结构化教学(TEACCH)、图片交换沟通系统(PECS)、人际关系发展干预(RDI)、地板时光(Floor time)等方法。

     “小雨滴”采用特殊教育课程与家庭训练相结合的干预模式,根据儿童的年龄、障碍程度,分别制定有针对性的个别化康复训练计划和个别化家庭训练计划,通过分班、分级的递进序列实施,从而最大程度地适应儿童的个体差异和在各个教学阶段的需求,以获得最大的干预效果。

     立足当下,展望未来,“小雨滴”将以举办继续教育培训、国际交流与研讨等形式,促进孤独症康复体系的建立与完善。
 
咨询电话:010-89978656  13601207565 林老师
电子邮箱:pgxiaoyudi@163.com
地址:北京市平谷区残疾人职业康复中心(平谷残联)三层下电梯左转312
乘车路线:乘坐地铁2号线或13号线到东直门站,东直门乘坐852(高速)或918(快)路公交车,世纪广场下车,向北走500米见平谷区残疾人职业康复中心即到。

孤独症儿童康复科普知识

孤独症诊疗指南admin 发表了文章 • 1 个评论 • 861 次浏览 • 2016-01-26 15:36 • 来自相关话题

摘自:中国残疾人联合会官网

第一部分 了解孤独症

1、什么是孤独症?

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

2、孤独症和自闭症是一回事吗?

是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。

3、孤独症是一种心理疾病吗?

孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。

4、孤独症属于哪类残疾?

2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。

5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?

1943年,美国约翰?霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。

6、孤独症的患病率是多少?

目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。

7、孤独症的发病有性别差异吗?

孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。

8、为什么会产生孤独症?

孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

9、孤独症是由于父母不称职造成的吗?

不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。

10、只有儿童才会得孤独症吗?

不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期。

11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?

主要有以下原因:

(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。

(2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。

(3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。

(4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。

(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。

(6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。

12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症?

如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说,90%以上有孤独症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。

13、孤独症症状一般出现在什么时期?

根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。

14、孤独症会误诊吗?

因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。

15、孤独症主要有哪些表现?

(1)社交发展方面

◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;

◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。

(2)沟通方面

◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;

◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

(3)行为方面

◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规;

◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;

◆刻板、重复或仪式性行为;

◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗?

孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才;除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。

17、孤独症儿童不会说话吗?

孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。

18、孤独症儿童智力有问题吗?

根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测,不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。

19、孤独症患者会有攻击行为吗?

孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或人们不理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心,不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。

20、孤独症儿童都特别聪明吗?

孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。

21、孤独症儿童感觉方面有问题吗?

研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分会有感觉方面的问题。如,听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧;触觉异常:不喜欢拥抱或触摸;痛觉异常:多不怕痛;视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视;本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。

22、孤独症儿童运动方面有问题吗?

部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。

23、孤独症会合并其他疾病吗?

超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。

24、孤独症有药可治吗?

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。

25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童?

作为陌生人,看到孤独症儿童时,根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时候忽视也是一种包容和接受。

26、“世界孤独症日”是怎么回事?

世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”(World Autism Awareness Day),2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年4月2日,联合国会发布孤独症日宣传主题,联合国秘书长会发表讲话,世界各地也会进行各种宣传倡导活动。

第二部分 家长必读

1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?

综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:

(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;

(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;

(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;

(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;

(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;

(6)到了十六个月大的时候:没有语言;

(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);

作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。

2、什么地方可以诊断孤独症?

一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。

3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?

根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。

一些国内家长比较熟知的方法,包括:图片交流方法(简称PECs)、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光(简称DIR)和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面,所以,我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。

4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估?

因为每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写,然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后,得出一个相对客观的评估结果。

5、家长怎样和孤独症儿童沟通?

家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有:(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统(Pictures exchange communication system, 简称PECs)就是一个非常好的沟通工具。

6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为?

孤独症儿童由于沟通能力的缺乏,会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要,就是在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么?

(1)提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现,而这些表现又代表了什么。比如:你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵,避开视线,这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式,如果对方继续再和孩子打招呼,那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友,跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式,这样就能够避免聚会时的尴尬了。

(2)要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼,只不过他的行为需要慢慢规范,而身为家长的你已经在开始逐步干预了。

(3)有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达,家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的,或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。

(4)如果你的孩子对有些食物过敏,你可以提前告诉对方,或者主动要求带食物与大家分享。

8、孤独症儿童将来能自食其力吗?

如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面还能取得很大成就,实现更大的人生价值。

9、孤独症儿童可以正常上学吗?

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍,孤独症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。

10、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?

(1)千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。

(2)不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。

(3)学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

(4)保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累,情绪上是不是快要透支,适当地给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

第三部分 康复教育

1、什么是孤独症的最佳干预期?

一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。

2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?

孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。

3、什么是应用行为分析?

应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。

4、什么是个别化训练计划?

个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。一般在国外一份计划为期一年,国内大部分机构都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益。

5、康复教育为什么要分阶段?

康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。

6、康复教育初级阶段有哪些内容?

这个阶段主要是建立基本学习行为,如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子,首先,要教会他的是如何配合我们,与我们建立关系。所以这个阶段一般我们会教孩子一些简单的指令跟从,比如说:坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作;同时,还可以教孩子玩简单的木制拼图,让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间,给孩子建立一个上课的气氛,熟悉上课的状态,并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。

7、康复教育中级阶段有哪些内容?

这个阶段的重点是基本学习能力的建立,主要内容包括:语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。这个阶段是非常重要的,早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程,需要专业人员和机构的持续支持。

8、康复教育高级阶段有哪些内容?

这个阶段的重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上,家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能,结合孩子的兴趣、能力和生活环境,让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识,在语言方面开始与家长使用交流性语言,以及学习小组上课的技巧。

9、康复教育学前阶段有哪些内容?

学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段,首先要帮助孩子学会基本生活技能,减少依赖和干扰行为,为独立生活能力的建立打下良好基础,通过科学的干预,这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计,家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识,但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则,认知教育不是学前康复教育的重点。

10、学校怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标?

孤独症儿童个体差异极大,许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍,也有部分儿童某方面的能力虽然超常,却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此,制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。

在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP),有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)或语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。需要指出的是,没有一套康复教育计划是适合所有孩子的,所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的,也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时,随着孩子年龄的增长,还要考虑其职业生涯发展,确定适合的教育目标和职业发展目标。

11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节?

孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱,教师在康复教育过程中要重视与孩子互动,具体策略有:(1)进行专业评估,了解孩子的特点与需求;(2)真正的接纳,建立良好的关系;(3)掌握孩子最感兴趣的事物,运用强化策略;(4)建立结构化教学环境,在小组课的设计上重视孩子间的互动行为;(5)重视眼光接触,运用游戏、音乐和辅助沟通工具。

12、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些设备?

孤独症儿童康复教育机构需根据孤独症儿童需求和自身情况,逐步配置康复教育必备的设备,以确保康复教育效果。例如配备已经证实有效的个体化评估软件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施;此外,还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等;如开设相关课程,还需配有相应的设备。

13、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些教具、玩具和图书?

孤独症儿童康复教育机构需根据接收孩子的年龄段,配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为2—3岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具,3—5句话的鲜艳色彩图书;再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。

14、为什么在孤独症儿童康复教育机构中一定要设有保健医生岗?

孤独症儿童首先是儿童,他们生活在与大家同样的环境中,同样可能感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。保健医生的作用是对孩子的健康进行科学指导和监测,及时发现孩子身心出现了什么问题,及早发现孩子患病症状,必要时转诊就医。国家规定幼儿园都应设有保健医生岗,孤独症儿童康复教育机构也应遵照执行。

15、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容,孩子都需要参加吗?

关于孤独症干预技术,目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择?美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的概括性总结是:已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析(ABA)作为其理论基础而发展出来的方法,其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。上述方法目前在国内有部分已经被系统引进,如应用行为分析、关键性技能训练法等。由于每个孩子评估结果不同,机构要充分考虑其需求,包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等,提供适合的服务内容,不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目,只有选择适合的才是最好的。

16、康复教育人员应具备哪些条件?

康复教育人员应具备以下条件:

(1)具备较高的道德修养与心理素质;

(2)具备团队合作意识和良好的沟通能力;

(3)具备一定的专业知识与技能;

(4)具有为达到专业标准而必须的工作年限;

(5)身体健康。

17、融合教育对孤独症儿童康复有何意义?

融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长,学会做人、求知、创造等,使他们今后能够自然地融入社会,自立、平等地参与社会生活。同时,学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他学生有平等的机会,共同发展。

18、如何让学生接纳孤独症同学?

首先,要让所有学生树立正确的残疾和残疾人的现代文明观,孤独症同学是社会大家庭的一员,应给予理解、尊重、关心、帮助。

在教育、教学和活动中,应充分发挥班级中其他儿童的辅导及模范作用,促进学生对孤独症同伴的接纳。如:选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童,协助孤独症儿童融入课堂学习和活动;或者是在班内甚至全校范围内推行伙伴辅导活动,让能力较强的儿童充当小老师,在小组学习、休息等时间带领孤独症儿童进行活动,发挥伙伴辅导的作用,使孤独症儿童感到与其他学生相处得快乐、不孤单。

19、对孤独症儿童如何进行课堂行为管理?

随班就读的孤独症儿童或多或少地会在课堂上表现出一些扰乱行为,如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。老师可以采取以下方法进行课堂行为管理:

(1)老师可将孤独症儿童座位尽量安排在离门远、离位时有少许障碍物的位置,最好能靠近老师坐,便于老师及时提醒和作相应处理。

(2)座位周围环境布置简单明了。随读学生附近的教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。

(3)教师要仔细观察孤独症儿童发脾气的状况并认真分析其原因,尤其是要分析其需求,千万不要误解误导,要用宽容、理解的态度,营造和谐、平稳的班级气氛。师生共同接纳孤独症儿童,避免环境压力致使孤独症儿童发脾气。

(4)建立沟通模式,引导学生按信号(如点名、眼神等方式)提示发言。课前辅导时教导孤独症儿童举手发言,一旦举手发言,立即给予正性强化。

(5)加强心理建设,改善孤独症儿童固执、自我刺激等不适当行为。适当适时发展这些学生的口语沟通能力和个人意愿表达能力,以减轻其心理负担。

20、如何将文化学习、行为矫正结合起来?

学习时,首先要稳定孩子情绪,仔细观察、分析,切实找出情绪行为问题发生的原因,调整处理方法(如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等);教师要微笑着面对儿童进行教学,即使遇到儿童的情绪、行为问题,也要保持良好的状态。第二,要合理安排教学环境,如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激,协助孩子理解并掌握知识和技能;第三,要运用简单、清晰和直接的指令,包括口头、文字身体语言或环境提示,提高孩子独立学习和活动的能力;第四,要注意减少孩子的自我刺激行为,如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等,面对这些行为要积极处理,加强沟通,教孩子学会自我控制训练。 查看全部
摘自:中国残疾人联合会官网

第一部分 了解孤独症

1、什么是孤独症?

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

2、孤独症和自闭症是一回事吗?

是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。

3、孤独症是一种心理疾病吗?

孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。

4、孤独症属于哪类残疾?

2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。

5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?

1943年,美国约翰?霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。

6、孤独症的患病率是多少?

目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。

7、孤独症的发病有性别差异吗?

孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。

8、为什么会产生孤独症?

孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

9、孤独症是由于父母不称职造成的吗?

不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。

10、只有儿童才会得孤独症吗?

不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期。

11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症?

主要有以下原因:

(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。

(2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。

(3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。

(4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2—3岁时孤独症症状才显现出来。

(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。

(6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。

12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症?

如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。一般来说,90%以上有孤独症孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。

13、孤独症症状一般出现在什么时期?

根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前,其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。

14、孤独症会误诊吗?

因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善,也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。

15、孤独症主要有哪些表现?

(1)社交发展方面

◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系;

◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。

(2)沟通方面

◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;

◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

(3)行为方面

◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规;

◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣;

◆刻板、重复或仪式性行为;

◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗?

孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商;语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家;兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到历史传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才;除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。

17、孤独症儿童不会说话吗?

孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。

18、孤独症儿童智力有问题吗?

根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测,不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。

19、孤独症患者会有攻击行为吗?

孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人“沟通”,或人们不理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心,不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。

20、孤独症儿童都特别聪明吗?

孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出“孤岛智慧”,在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。

21、孤独症儿童感觉方面有问题吗?

研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分会有感觉方面的问题。如,听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧;触觉异常:不喜欢拥抱或触摸;痛觉异常:多不怕痛;视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视;本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。

22、孤独症儿童运动方面有问题吗?

部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。

23、孤独症会合并其他疾病吗?

超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。

24、孤独症有药可治吗?

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。

25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童?

作为陌生人,看到孤独症儿童时,根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时候忽视也是一种包容和接受。

26、“世界孤独症日”是怎么回事?

世界孤独症日全称为“世界孤独症关注日”(World Autism Awareness Day),2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。每年4月2日,联合国会发布孤独症日宣传主题,联合国秘书长会发表讲话,世界各地也会进行各种宣传倡导活动。

第二部分 家长必读

1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?

综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:

(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;

(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;

(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;

(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;

(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;

(6)到了十六个月大的时候:没有语言;

(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);

作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。

2、什么地方可以诊断孤独症?

一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。

3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?

根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。

一些国内家长比较熟知的方法,包括:图片交流方法(简称PECs)、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光(简称DIR)和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面,所以,我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。

4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估?

因为每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写,然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后,得出一个相对客观的评估结果。

5、家长怎样和孤独症儿童沟通?

家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有:(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统(Pictures exchange communication system, 简称PECs)就是一个非常好的沟通工具。

6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为?

孤独症儿童由于沟通能力的缺乏,会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要,就是在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么?

(1)提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现,而这些表现又代表了什么。比如:你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵,避开视线,这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式,如果对方继续再和孩子打招呼,那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友,跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式,这样就能够避免聚会时的尴尬了。

(2)要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼,只不过他的行为需要慢慢规范,而身为家长的你已经在开始逐步干预了。

(3)有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达,家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的,或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。

(4)如果你的孩子对有些食物过敏,你可以提前告诉对方,或者主动要求带食物与大家分享。

8、孤独症儿童将来能自食其力吗?

如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面还能取得很大成就,实现更大的人生价值。

9、孤独症儿童可以正常上学吗?

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍,孤独症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。

10、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?

(1)千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。

(2)不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。

(3)学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

(4)保持自己的心境开朗,懂得幽默,并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累,情绪上是不是快要透支,适当地给自己一些喘息的机会,只有当家长的心态和身体情况良好的时候,才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

第三部分 康复教育

1、什么是孤独症的最佳干预期?

一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。

2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?

孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。

3、什么是应用行为分析?

应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。

4、什么是个别化训练计划?

个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。一般在国外一份计划为期一年,国内大部分机构都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益。

5、康复教育为什么要分阶段?

康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。

6、康复教育初级阶段有哪些内容?

这个阶段主要是建立基本学习行为,如听从指令和基本配合能力。对于刚被诊断或年龄在2岁左右的孩子,首先,要教会他的是如何配合我们,与我们建立关系。所以这个阶段一般我们会教孩子一些简单的指令跟从,比如说:坐好了、站起来、过来、抱抱、招招手等动作;同时,还可以教孩子玩简单的木制拼图,让他学会收拾玩具。初级阶段一般会用大概两周到一个月的时间,给孩子建立一个上课的气氛,熟悉上课的状态,并且能够在安静的情绪下配合家长完成一些简单的指令。

7、康复教育中级阶段有哪些内容?

这个阶段的重点是基本学习能力的建立,主要内容包括:语言和言语表达、动作模仿能力、视觉训练、游戏和社交技能以及发音的跟从和纠正。这个阶段是非常重要的,早期的、正确的专业干预可以为今后的学习和预后发展打下良好基础。但这些都是非常专业的、循序渐进的过程,需要专业人员和机构的持续支持。

8、康复教育高级阶段有哪些内容?

这个阶段的重点是提高学习品质和技能。在中级阶段的基础上,家长和老师可以逐渐增加难度和孩子自主学习技能,结合孩子的兴趣、能力和生活环境,让孩子在语言认知方面掌握物品功能、外形和类别的知识,在语言方面开始与家长使用交流性语言,以及学习小组上课的技巧。

9、康复教育学前阶段有哪些内容?

学前阶段是孩子建立生活能力和为学习预备技能的重要阶段,首先要帮助孩子学会基本生活技能,减少依赖和干扰行为,为独立生活能力的建立打下良好基础,通过科学的干预,这个阶段的孩子在词汇、语言、社交上都有一定的累计,家长可以开始让孩子学习认字、写字和数学方面的知识,但一定要遵从评估、兴趣和自主的原则,认知教育不是学前康复教育的重点。

10、学校怎样为每一个孤独症儿童制定个性化的培养目标?

孤独症儿童个体差异极大,许多孤独症儿童可能会同时表现为多重障碍,也有部分儿童某方面的能力虽然超常,却难以在社会情境中发挥和适应性地运用。因此,制定培养目标必须注重个体适应性、针对性和延续性。

在开始康复教育之前第一件事情就是给孩子做一个能力的评估。目前国内经常用到的有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP),有些机构也在用国外常用的基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)或语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。需要指出的是,没有一套康复教育计划是适合所有孩子的,所以在个别孩子身上出现奇迹的康复教育计划未必适合每一个孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科学的,也不能够使孩子的获益最大化。在实施个性化的康复教育计划的同时,随着孩子年龄的增长,还要考虑其职业生涯发展,确定适合的教育目标和职业发展目标。

11、怎样设计和带领孤独症儿童进入互动的环节?

孤独症儿童的互动性意识和能力均很弱,教师在康复教育过程中要重视与孩子互动,具体策略有:(1)进行专业评估,了解孩子的特点与需求;(2)真正的接纳,建立良好的关系;(3)掌握孩子最感兴趣的事物,运用强化策略;(4)建立结构化教学环境,在小组课的设计上重视孩子间的互动行为;(5)重视眼光接触,运用游戏、音乐和辅助沟通工具。

12、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些设备?

孤独症儿童康复教育机构需根据孤独症儿童需求和自身情况,逐步配置康复教育必备的设备,以确保康复教育效果。例如配备已经证实有效的个体化评估软件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知类训练器材、一定数量的功能性康复训练器材和康复设施;此外,还应有电视机、DVD机、录音机、数码相机、摄像机、电脑、投影仪等;如开设相关课程,还需配有相应的设备。

13、孤独症儿童康复教育机构需配备哪些教具、玩具和图书?

孤独症儿童康复教育机构需根据接收孩子的年龄段,配备符合年龄生长发育特征的玩具、教具和图书。例如为2—3岁的孩子配蜡笔、纸、积木、柔软的玩具,3—5句话的鲜艳色彩图书;再大一些的孩子可选择配备整套工具玩具、医生玩具、厨房玩具和画面更复杂、句子更多的图书。

14、为什么在孤独症儿童康复教育机构中一定要设有保健医生岗?

孤独症儿童首先是儿童,他们生活在与大家同样的环境中,同样可能感冒、发烧、腹泻、患上传染性疾病等。保健医生的作用是对孩子的健康进行科学指导和监测,及时发现孩子身心出现了什么问题,及早发现孩子患病症状,必要时转诊就医。国家规定幼儿园都应设有保健医生岗,孤独症儿童康复教育机构也应遵照执行。

15、孤独症儿童康复教育机构提供的训练内容,孩子都需要参加吗?

关于孤独症干预技术,目前国际上提出的已有上百种。对此如何加以选择?美国国家孤独症中心2009年发表了一份名为“国家规范化报告”的文件。这份报告的目的是向家长、教育家以及其他专业人员提供对孤独症患者干预的有效性根据。“国家规范化报告”的概括性总结是:已经确认有效的干预方法中的三分之二是完全以应用行为分析(ABA)作为其理论基础而发展出来的方法,其余则是行为心理学与相关理论综合而派生的方法。上述方法目前在国内有部分已经被系统引进,如应用行为分析、关键性技能训练法等。由于每个孩子评估结果不同,机构要充分考虑其需求,包括发展的需求、专业技术支持的需求、环境的需求等,提供适合的服务内容,不一定非要全部参加康复教育机构内提供的训练项目,只有选择适合的才是最好的。

16、康复教育人员应具备哪些条件?

康复教育人员应具备以下条件:

(1)具备较高的道德修养与心理素质;

(2)具备团队合作意识和良好的沟通能力;

(3)具备一定的专业知识与技能;

(4)具有为达到专业标准而必须的工作年限;

(5)身体健康。

17、融合教育对孤独症儿童康复有何意义?

融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同学习、共同成长,学会做人、求知、创造等,使他们今后能够自然地融入社会,自立、平等地参与社会生活。同时,学校还会针对孤独症儿童的特殊需求有针对性地提供特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他学生有平等的机会,共同发展。

18、如何让学生接纳孤独症同学?

首先,要让所有学生树立正确的残疾和残疾人的现代文明观,孤独症同学是社会大家庭的一员,应给予理解、尊重、关心、帮助。

在教育、教学和活动中,应充分发挥班级中其他儿童的辅导及模范作用,促进学生对孤独症同伴的接纳。如:选择学习能力相对较强而且有一定管理能力的儿童,协助孤独症儿童融入课堂学习和活动;或者是在班内甚至全校范围内推行伙伴辅导活动,让能力较强的儿童充当小老师,在小组学习、休息等时间带领孤独症儿童进行活动,发挥伙伴辅导的作用,使孤独症儿童感到与其他学生相处得快乐、不孤单。

19、对孤独症儿童如何进行课堂行为管理?

随班就读的孤独症儿童或多或少地会在课堂上表现出一些扰乱行为,如离座、注意力不集中、发脾气、不按规定发言、心理问题等。老师可以采取以下方法进行课堂行为管理:

(1)老师可将孤独症儿童座位尽量安排在离门远、离位时有少许障碍物的位置,最好能靠近老师坐,便于老师及时提醒和作相应处理。

(2)座位周围环境布置简单明了。随读学生附近的教室墙面、桌面尽量少放与教学无关的东西。

(3)教师要仔细观察孤独症儿童发脾气的状况并认真分析其原因,尤其是要分析其需求,千万不要误解误导,要用宽容、理解的态度,营造和谐、平稳的班级气氛。师生共同接纳孤独症儿童,避免环境压力致使孤独症儿童发脾气。

(4)建立沟通模式,引导学生按信号(如点名、眼神等方式)提示发言。课前辅导时教导孤独症儿童举手发言,一旦举手发言,立即给予正性强化。

(5)加强心理建设,改善孤独症儿童固执、自我刺激等不适当行为。适当适时发展这些学生的口语沟通能力和个人意愿表达能力,以减轻其心理负担。

20、如何将文化学习、行为矫正结合起来?

学习时,首先要稳定孩子情绪,仔细观察、分析,切实找出情绪行为问题发生的原因,调整处理方法(如合理安排环境、适时调整内容、改变要求、改善方法、改善处理态度等);教师要微笑着面对儿童进行教学,即使遇到儿童的情绪、行为问题,也要保持良好的状态。第二,要合理安排教学环境,如使用专门的个别训练室、利用多样化的教材、善于用各种感官刺激,协助孩子理解并掌握知识和技能;第三,要运用简单、清晰和直接的指令,包括口头、文字身体语言或环境提示,提高孩子独立学习和活动的能力;第四,要注意减少孩子的自我刺激行为,如摇摆手指、玩弄舌头、抓头发、呆望天空等,面对这些行为要积极处理,加强沟通,教孩子学会自我控制训练。

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公告栏admin 发表了文章 • 0 个评论 • 716 次浏览 • 2015-12-31 15:04 • 来自相关话题

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